dutch
Nederlandse titel:
Uitdagingen van de biomedische ontwikkelingen
– sociaal-culturele contexten, Europees
bestuur en bio-ethiek
Gefinancierd
door de Europese Commissie binnen
het 6e Kaderprogramma ‘Science &
Society’
Recente biomedische
ontwikkelingen vormen niet alleen
een uitdaging voor de gezondheidszorgsystemen
in moderne samenlevingen, ze hebben
ook grote impact op centrale concepten
van het individuele en collectieve
leven. De veranderingen van individuele
en sociale identiteiten die daardoor
teweeggebracht worden, vinden plaats
in een kader van verschillende historisch
gevormde nationale omstandigheden
en tradities. Dit leidt tot een diverse
benadering van biomedische ontwikkelingen
tussen culturen en tot verschillende
visies op mogelijkheden en risico’s.
Dit interdisciplinaire
project heeft als doel de interrelatie
te onderzoeken tussen sociaal-culturele
omstandigheden en ethische en juridische
argumenten bij medisch onderzoek en
in de medische praktijk. Het stelt
de vraag tot op welke hoogte identiteitsconcepten
op cultureel, bio-ethisch en politiek
niveau beïnvloed worden door biomedische
ontwikkelingen en anderzijds, in hoeverre
zij de medische praktijk zelf vormen
en reguleren.
De sociaal-culturele
achtergrond van moderne biomedische
ontwikkelingen zal worden bestudeerd
op basis van een vergelijking tussen
verschillende Europese landen: Duitsland,
Frankrijk, Nederland, Zweden, Oostenrijk
en Cyprus. Daarnaast zal selectief
informatie uit Letland en Groot-Brittannië
worden toegevoegd. De nadruk van het
project ligt op de vraag hoe leken
en patiënten de moderne geneeskunde
zien en ermee omgaan. Op deze wijze
wordt een aspect toegevoegd aan de
heersende visies op biomedische ontwikkelingen
en hun ethische uitdagingen die tot
nu toe met name gebaseerd zijn op
meningen van deskundigen. De interacties
en de onderlinge afhankelijkheden
tussen geneeskunde en maatschappij
zullen worden geanalyseerd door orgaantransplantatie
en postnatale genetisch testen als
voorbeelden te nemen.
Thematische
doelstellingen
- Vergelijkend onderzoek
naar verschillende sociaal-culturele
manieren waarop de geselecteerde landen
de moderne biomedische ontwikkelingen
benaderen. Een vraag zal zijn welke
vormen van medicalisering, geneticalisering,
veranderingen van lichaamsconcepten
en individuele identiteiten kunnen
worden achterhaald.
- Reflectie op de mogelijkheden
voor participatie van leken en patiënten
in het ontstaansproces van moderne
biomedische ontwikkelingen (bijv.
door verwijzing naar de relatie tussen
het begrip van wetenschap, participatie
en regulering, respectievelijk het
vormen van de medische praktijk).
- Onderzoek naar de
rol van culturele concepten van identiteit
en integriteit in de bio-ethische
discussie, alsook een politieke en
ethische reflectie op de mogelijkheden
van publieke participatie en collectieve
autonomie in de context van de biomedische
ontwikkelingen.
- Ontwikkeling van
sleutelconcepten voor de reflectie
en evaluatie van omgangsvormen met
de pluraliteit aan moraalvoorstellingen
en hun consequenties voor het Europa-brede
debat over bio-ethiek.
- Aanbevelingen voor
de ontwikkeling van gezaghebbende
ethische reguleringen en mogelijkheden
van toonaangevend onderzoek op het
terrein van de geneeskunde en de levenswetenschappen.
Methodische en
theoretische doelstellingen:
- Bevorderen van interdisciplinair
onderzoek op het raakvlak van bio-ethiek,
sociale wetenschappen en wetenschapstheorie.
- Bevorderen van kwalitatieve
methoden voor onderzoek bij patiënten
en leken naar hun houding tot en omgang
met vragen rond biomedische ontwikkelingen,
in een interdisciplinaire vergelijkende
benadering.
- Ontwikkeling van sleutelconcepten
voor een intercultureel bio-ethisch
debat.
- Vestiging en structurering
van een Europees netwerk voor verkenning
van de biomedische ontwikkelingen
vanuit een ethisch en sociologisch
perspectief.
Verloop
van het project:
Het project bestaat
uit drie werkfasen:
1. Reconstructie. In
het eerste deel van het project zullen
de ethische, juridische en sociologische
stand van zaken wat betreft orgaantransplantatie
en postnataal genetisch testen (bijv.
in de context van borstkankerpreventie)
worden gereconstrueerd alsook het
landenspecifieke kader van de ethische,
juridische en politieke discussies
(exemplarisch in Oostenrijk, Cyprus,
Duitsland, Frankrijk, Zweden en Nederland).
Kwalitatief empirisch onderzoek naar
de omgang met biomedische mogelijkheden
en de houding van patiënten en leken
ten opzichte van moderne biomedische
ontwikkelingen zal door middel van
groepsdiscussies plaatsvinden. Dit
maakt een gedifferentieerd inzicht
in de verschillende argumentatiestructuren
en meningen van lekengroepen mogelijk.
Bovendien zullen kwalitatieve etnologische
interviews met leken en patiënten
en langere termijn observaties in
de betreffende landen plaatsvinden.
Zo zal een reconstructie ontstaan
van medische praktijken met betrekking
tot de ethische, juridische en economische
standaarden die deze landen respectievelijk
vormgeven.
2. Analyse. In de tweede
fase van het project zullen een landenspecifieke
en vervolgens een vergelijkende landoverstijgende
analyse plaatsvinden naar de relatie
en interacties tussen leken/patiënten
en de wetenschap. Daarnaast zullen
de vormen om identiteit te cultiveren
en om te gaan met lichamelijke integriteit
worden geanalyseerd. Bovendien zal
een gedetailleerd onderzoek naar de
wederzijdse afhankelijkheid van sociaal-culturele
identiteiten en de biomedische praktijk
worden doorgevoerd binnen het kader
van drie deelprojecten die focussen
op verschillende aspecten. Deze deelprojecten
beslaan de medische, ethische en juridische
discussies in de enkele landen en
reflecteren hierop in het licht van
de resultaten van het empirisch onderzoek.
- Deelproject 1 zal
zich richten op de vormen en effecten
van de zogenaamde geneticalisering
en medicalisering vanuit het perspectief
van wetenschapsstudies en zal hun
effect op de concepten van lichaam,
gender en ziekte in de verschillende
landen herleiden.
- Deelproject 2 zal
niet alleen de positionering van leken
ten opzichte van biomedische kennis
onderzoeken – tegen de achtergrond
van discussies over ‘Public Understanding
of Science’ -, het zal ook bestuderen
wat hun visies zijn op de regulering
van wetenschap en op mogelijke vormen
van publieke participatie in besluitvormingsprocessen
ten aanzien van wetenschapsbeleid
op dit terrein.
- Deelproject 3 houdt
zich bezig met specifieke bio-ethische,
theologische, en politiek-ethische
aspecten van leken- en patiëntenparticipatie
in wetenschapspolitieke beslissingen
en met de voorwaarden voor een intercultureel
debat over bio-ethiek.
3. Evaluatie en praktisch-ethische
consequenties. In het laatste deel
van het project zullen de losse deelaspecten
worden samengevoegd tot een totaaloverzicht.
De analyses van de raakvlakken tussen
culturele perspectieven op biomedische
ontwikkelingen, bio-ethische reflectie
en politieke regulering, die in deelprojecten
1, 2 en 3 zijn doorgevoerd, zullen
worden doorzocht op overeenkomsten
en verschillen binnen de verschillende
landen en culturen. Op basis hiervan
zal een concluderende discussie de
vraag bespreken tot op welke hoogte
een redelijke manier van omgang met
pluraliteit en culturele diversiteit
in de context van de biomedische praktijk
in Europa kan worden gecombineerd
met concepten van gezaghebbende en
uniforme Europese standaards en reguleringsvormen.
Tegelijkertijd zullen mogelijkheden
en grenzen ten aanzien van participatie
in bio-ethische kwesties op lokaal
en Europees niveau worden bediscussieerd
vanuit een normatief en praktisch
perspectief.
Tijdschema
en mijlpalen:
Partners:
Het projectconsortium bestaat momenteel
uit 10 Partners in 8 Europese landen:
1. Humboldt-University
at Berlin, Duitsland, Department of
European Ethnology, Prof. Dr. S. Beck
[http://www2.rz.hu-berlin.de/ethno]
2.
University of Lund, Zweden, Center
for Theology and Religious Study,
Dr. H. Röcklinsberg [www.teol.lu.se]
3. University of Lund,
Zweden, Dept. of European Ethnology,
Dr. S. Lundin [www.lu.se/o.o.i.s/1442]
4.
Makarios III Medical Centre (MMC),
Cyprus, Nicosia Dept. of Clinical
Genetics, Dr. V. Anastasiadou [www.cing.ac.cy/cing.html]
5.
University of Utrecht, Nederland,
Institute for Ethics, Dr. M. Düwell
[www.phil.uu.nl/en]
6. University of Vienna,
Oostenrijk, Department of Social Studies
of Science, Prof. Dr. U. Felt [www.univie.ac.at/virusss]
7. University of Latvia,
Letland, Riga Dept. of Sociology,
Dr. A. Putnina [www.policy.hu/putnina]
8. University of Nancy, Frankrijk,
Research Group on Information, Communication
and Propaganda, Dr. A. Masseran [www.univ-nancy2.fr]
9.
University of Leeds, Grot Britannie,
Institute of Health Sciences and Public
Health Research, Prof. Dr. D. Shickle
[www.leeds.ac.uk/hsphr]
10. University of Goettingen,
Duitsland, Department of Medical Ethics
and History of Medicine, Prof. Dr.
S.Schicktanz [www.egm.med.uni-goettingen.de]
Former partners:
Max Delbrueck-Center for Molecular
Medicine, Berlin, Duitsland, RG Bioethics
and Science Communication, Dr. Ch.
Tannert [www.bioethics-discourse.de]
University of York, Grot Britannie,
Centre for Health Economics, Dr. M.
Kuhn [www.york.ac.uk/inst/che/index.htm]
University of Muenster, Duitsland,
Institute for Ethics, History and
Theory in Medicine [www.klinikum.uni-muenster.de/institute/itgm]
Geplande duur van het project:
42 months, vanaf April 2004.
|
