svensk

Finansierat av Europeiska kommissionen inom det 6:e ramprogrammet ”Vetenskap och samhälle”

Den senaste utvecklingen inom biomedicinsk forskning innebär inte endast en utmaning för det moderna samhällets hälsovård. Den har även en genomgripande påverkan på det individuella och det kollektiva livets centrala koncept eller begrepp. På motsvarande sätt sker en förändring av individuella och kollektiva identiteter inom ramen för olika historiskt skapade nationella villkor och traditioner. Detta leder till att olika kulturer hanterar biomedicinska rön på olika sätt, liksom har olika perspektiv på möjligheter och risker.

Detta tvärvetenskapliga projekt syftar till att utröna relationen mellan socio-kulturella villkor och etiska och legala argument inom medicinsk forskning och medicinsk praxis. I projektet ställs frågan i vilken utsträckning koncept kring identitet på den kulturella, bioetiska och politiska nivån influeras av biomedicin, och motsatt, skapar och reglerar den medicinska praxisen.

Den moderna biomedicinens socio-kulturella bakgrund kommer att undersökas genom en jämförelse mellan några europeiska länder: Cypern, Frankrike, Nederländerna, Sverige, Tyskland och Österrike. Dessutom kommer vissa data att samlas in från Lettland och Storbritannien. Projektets tyngdpunkt läggs vid frågan hur lekmän respektive patienter ser på och lever med modern medicin. Härigenom sker en genomgripande bearbetning av det dominerande expertorienterade perspektivet på biomedicin och dess etiska utmaningar. En komparativ analys av interaktioner och beroendeförhållanden mellan medicin och kultur görs, där organtransplantation och postnatal genetisk testning tas som exempel.

Innehållsliga syften:

• Komparativ undersökning av olika socio-kulturellt formade sätt att hantera modern biomedicin i utvalda europeiska länder. En fråga är vilka former av medikalisering, genetifiering och förändring av kroppskoncept och individuella identiteter som återfinns.

• Reflektion kring möjligheter för lekmäns och patienters deltagande i processen att skapa den moderna biomedicinen. (Här fokuseras på relationen mellan förståelse av naturvetenskap å ena sidan, deltagande och reglering respektive skapande av medicinsk praxis å den andra).

• Undersökning av den roll kulturella koncept som identitet och integritet har i den bioetiska diskursen. Likaså sker en politisk och etisk reflektion kring möjligheterna till allmänhetens deltagande och kollektiv autonomi i bioetiska sammanhang.

• Utveckling av nyckelkoncept för reflektion och utvärdering av olika sätt att hantera mångfalden av moraliska koncept och deras konsekvenser för den pan-europeiska debatten om bioetik.

• Rekommendationer för utvecklingen av auktoritativa etiska regler och möjligheter att styra forskning inom medicin och andra livsvetenskaper.

Metodologiska och teoretiska syften:

• Förbättring av den tvärvetenskapliga forskningen i skärningspunkten mellan bioetik, socialvetenskap och vetenskapsteori.

• Förbättring av kvalitativa metoder för undersökning av lekmäns och patienters attityder till, och sätt att hantera frågor kring, biomedicin i en tvärvetenskaplig komparativ studie.

• Utveckling av nyckelkoncept för en interkulturell bioetisk diskurs.

• Etablering och strukturering av ett europeiskt nätverk för undersökning av biomedicin ur ett etiskt och sociologiskt perspektiv.

Projektets faser:

Projektet består av tre arbetssteg:

1. Rekonstruktion: I projektets första del kommer det rådande läget vad gäller etiska, legala och sociologiska faktorer kring organtransplantation och gentestning (här tas förebyggande åtgärder mot bröstcancer som exempel) att kartläggas. Likaså beskrivs den specifika etiska, legala och politiska diskursen i Cypern, Frankrike, Nederländerna, Sverige, Tyskland och Österrike. I en kvalitativ empirisk studie i form av gruppdiskussioner (fokusgrupper) med lekmän och patienter undersöks dels hur biomedicinska valmöjligheter hanteras, dels vilka attityder som finns gentemot biomedicin. Detta möjliggör en nyanserad inblick i olika argumentationsstrukturer och åsikter hos olika grupper av lekmän. Därutöver genomförs kvalitativa etnologiska intervjuer med lekmän och patienter samt längre etnologiska observationer i respektive land. På så vis kan medicinsk praxis med avseende på den etiska, legala och ekonomiska standard den etablerar rekonstrueras på ett tydligt sätt.

2. Analys: I projektets andra fas genomförs både en landsspecifik och landskomparativ analys av relationen och interaktionen mellan å ena sidan lekmän och patienter och å den andra naturvetenskapen. Likaså analyseras hur identitet formas och hur man hanterar kroppslig integritet. Därutöver genomförs tre subprojekt i vilka en detaljerad undersökning av det ömsesidiga beroendet mellan socio-kulturell identitet och biomedicinsk praxis utförs. I dessa tre subprojekt behandlas den medicinska, etiska och legala diskussionen i varje enskilt land vilket sedan relateras till resultaten från den empiriska studien.

• Subprojekt 1 fokuserar på formerna och effekterna av den s.k. genetifieringen och av medikaliseringen utifrån naturvetenskapliga och teknologiska studier. Syftet är att spåra dessas påverkan på olika koncept; kropp, kön och sjukdom, i olika länder.

• Subprojekt 2 kommer - mot bakgrund av diskussioner om ”allmänhetens förståelse av naturvetenskap” - att studera lekmäns positionering i fråga om biomedicinsk kunskap. Dessutom undersöks deras syn på reglering av naturvetenskapen, och deras ställningstagande till olika former av allmänhetens medverkan i beslutsfattande processer kring vetenskaplig policy inom biomedicin.

• Subprojekt 3 kretsar kring specifika bioetiska, religiösa, politiska och etiska aspekter kring lekmäns och patienters medverkan i beslut kring forskningspolicy, samt kring villkoren för en interkulturell diskurs inom bioetiken.

3. Utvärdering och praktisk-etiska konsekvenser: I projektets sista del kommer en sammanfattning av de enskilda aspekterna att generera ett övergripande perspektiv. Analysen av samspelet mellan kulturella perspektiv på biomedicin, bioetisk reflektion och politisk reglering (från de tre subprojekten) kommer att tas som utgångspunkt för att hitta likheter och skillnader mellan de olika länderna och kulturerna. På denna bas förs en sammanfattande diskussion kring två områden. Det ena rör frågan i vilken utsträckning ett rimligt sätt att hantera pluralism och kulturell mångfald i den biomedicinska praktiken i Europa kan kombineras med föreställningar om auktoritativ och enhetlig europeisk standard och reglering. Det andra området gäller möjligheter och begränsningar för deltagande i den bioetiska diskussionen på lokal och europeisk nivå. Här ska både en normativ och en praxisorienterad diskussion föras.

Tidsschema och milstolpar:

Partner:

Projektets konsortium består av 10 partner från 8 europeiska länder:

The project consortium currently consists of 10 Partners from 8 European countries:

1. Humboldt-University at Berlin, Germany, Department of European Ethnology, Prof. Dr. S. Beck [http://www2.rz.hu-berlin.de/ethno]

2. University of Lund, Sweden, Center for Theology and Religious Study, Dr. H. Röcklinsberg [www.teol.lu.se]

3. University of Lund, Sweden, Dept. of European Ethnology, Dr. S. Lundin [www.lu.se/o.o.i.s/1442]

4. Makarios III Medical Centre (MMC), Cyprus, Nicosia Dept. of Clinical Genetics, Dr. V. Anastasiadou [www.cing.ac.cy/cing.html]

5. University of Utrecht, The Netherlands, Institute for Ethics, Dr. M. Düwell [www.phil.uu.nl/en]

6. University of Vienna, Austria, Department of Social Studies of Science, Prof. Dr. U. Felt [www.univie.ac.at/virusss]

7. University of Latvia, Latvia, Riga Dept. of Sociology, Dr. A. Putnina [www.policy.hu/putnina]

8. University of Nancy, France, Research Group on Information, Communication and Propaganda, Dr. A. Masseran [www.univ-nancy2.fr]

9. University of Leeds, UK, Institute of Health Sciences and Public Health Research, Prof. Dr. D. Shickle [www.leeds.ac.uk/hsphr]

10. University of Goettingen, Germany, Department of Medical Ethics and History of Medicine, Prof. Dr. S. Schicktanz [www.egm.med.uni-goettingen.de]

Former partners:

Max Delbrueck-Center for Molecular Medicine, Berlin, Germany, RG Bioethics and Science Communication, Dr. Ch. Tannert [www.bioethics-discourse.de]

University of York, GB, Centre for Health Economics, Dr. M. Kuhn [www.york.ac.uk/inst/che/index.htm]

University of Muenster, Germany, Institute for Ethics, History and Theory in Medicine [www.klinikum.uni-muenster.de/institute/itgm]

Prospective duration of project: 42 months, starting from April 2004.

Contact / further information:

www.cob-europe.org

Univ.Prof.Dr. Ulrike Felt

Department of Social Studies of Science
Sensengasse 8/10
A-1090 Vienna
Austria

Internet: http://www.univie.ac.at/virusss

 Telefon / Phone:          ++43 / (1) 4277 47615
 Telefax / Fax:                ++43 / (1) 4277 9496