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Challenges of Biomedicine – Socio-Cultural Contexts, European Governance, and Bioethics

Final Online Publication, edited by Ulrike Felt and Maximilian Fochler

Les enjeux de la biomédecine


Recommandations sur les aspects socioculturels, éthiques et de participation



S. Schicktanz, K. Amelang, V. Anastasiadou, S. Beck, Ph. Chavot, C. Constantinou, A. den Dikken, M. Düwell, U. Felt, M. Fochler, A. Masseran, A. Putnina, Fl. Quinche, M. Schweda, D. Shickle

(Tous les auteurs ont contribué aux recommandations de façon égale.  S. Schicktanz a de plus accepté la responsabilité de coordonner et de résumer les recommandations. )

Préface



Ce document est le résultat de recherches et de débats menés par les membres du Projet de Recherche Européen « Les enjeux de la biomédecine – Contextes socioculturels, gouvernance européenne et bioéthique ». Il expose des recommandations sur la base de recherches socio-empiriques interdisciplinaires et de raisonnements éthiques portant sur les attitudes des citoyens européens (« profanes » et patients) en matière de biomédecine (tests génétiques préventifs et transplantation d’organes). Notre projet de recherche s'articulait autour de trois grandes lignes : a) le rôle de l’identité et des représentations du corps (body-concepts) dans les attitudes du public envers la biomédecine, b) les attitudes du public et son expérience du rôle de la participation et de la gouvernance en matière de biopolitique, et c) la façon de gérer la variété et la diversité des valeurs et des opinions morales dans le cadre médico-culturel.
L’objectif de notre réflexion est de faire émerger une conscience plus large des conceptions culturelles des sciences et de la médicine. De plus, nous désirons attirer l'attention sur les souhaits en matière d'information et de participation des « profanes » et des patients. Nous considérons trois niveaux différents a) les politiques européennes, b) les politiques de santé et c) les problématiques nationales. Pour une version plus développée des recommandations et un résumé du projet, merci de bien vouloir consulter “Les enjeux de la biomédecine – Contextes socioculturels, gouvernance européenne et bioéthique : Points définitifs pour considération et recommandations à l’intention des décideurs en matière de politiques européennes et nationales et de recherche européenne » (http://www.univie.ac.at/virusss/cobpublication)



Au niveau des politiques européennes


 

Harmonisation européenne et diversité culturelle



Rec. 1 : L’harmonisation au sein de l’Europe devrait être repensée : il faut prendre en compte la diversité et les points communs dles cultures techno-politiques
Nos travaux de recherche mettent en lumière les façons fondamentalement différentes dont les technologies biomédicales s’inscrivent dans la société. Les technologies soulèvent certes des enjeux premiers tout à fait similaires, comme les dangers de la sélection génétique ou l’attribution non-équitable d’organes, mais ces enjeux sont abordés de manière très différentes. Ces technologies s’inscrivent dans et se confondent avec la culture techno-politique des différents contextes nationaux. La réglementation des questions bioéthiques et biopolitiques au niveau de l’UE doit prendre en compte les différences normatives et culturelles d’une façon plus systématique, ceci afin d’éviter de susciter des sentiments de domination biopolitique.

Rec. 2 : Les épistémologies civiques et du citoyen devraient être reconnues
La savoir est devenu un élément central du processus politique, à la fois en tant que ressource et en tant qu’action politique légitimisante. Nos travaux de recherche mettent en évidence de fortes variations existant entre les cultures politiques nationales et les contextes technologiques : elles concernent les formes de savoir auxquelles les personnes réfèrent et la manière dont elles évaluent la légitimité et les implications politiques de ces savoirs. De plus, il est important de voir si les personnes sont directement, indirectement ou éventuellement affectées par ces technologies biomédicales. Il serait souhaitable que les différentes formes de savoir soient prises en considération si l’on veut éviter d'être confronté au danger de rejet par les publics des politiques basées sur une compréhension réductrice de ces savoirs.

Rec. 3: La recherche de valeurs communes et d'un consensus suffisamment large nécessite une réflexion plus approfondie concernant les impacts de la médecine et de la technologie sur la culture et sur l’identité
Une des étapes importantes pour que le débat sur les nouvelles biotechnologies soit satisfaisant serait d'établir une description des différentes façons dont la formation de l’identité est inter-reliée avec des facteurs culturels et sociaux. Dans ce contexte, les différences de valeurs que l'on peut percevoir dans les propos des citoyens ne sont pas tant des différences de convictions mais sont plutôt le fruit de l'influence des contextes nationaux ou culturels qui forment les identités. Ainsi, les valeurs des individus ou des groupes doivent-elles être interprétées à la lumière de cette toile de fond complexe. Toute tentative visant à harmoniser seulement des valeurs ou à expliquer leur similarité ne permet pas de comprendre la manière dont sont produits nos cadres d'interprétation de la perception de la technologie.

Rec. 4: Les discours éthiques devraient être compris comme des processus de compréhension réciproque et non comme une cartographie statique des valeurs actuelles.
Le discours bioéthique européen ne devrait pas être conceptualisé comme une harmonisation des valeurs européennes mais bien plutôt comme un processus d’étude et de développement. Un tel processus nécessite une procédure en deux temps : premièrement, une théorie des modèles d’interprétation utilisés pour évaluer les nouvelles technologies ; deuxièmement, un discours analysant la justification de nos schémas d’évaluation. Le fil directeur ne devrait pas être constitué par l’identification de valeurs similaires mais plutôt par une mise en lumière des prérequis qui permettraient aux citoyens européens de participer activement à l'orientation et au développement des politiques technologiques.

Rec. 5: La bioéthique européenne ne doit pas être limitée à la seule mise en œuvre de procédures de consentement éclairé mais doit être basée sur une distribution des prises de décisions sur des niveaux multiples
Au vu de la valeur intrinsèque de l’individu, il semble nécessaire d'habiliter les citoyens européens à jouer un rôle actif dans le développement des technologies. L'habilitation des citoyens européens à une participation aux politiques de (bio)technologie présuppose une réflexion approfondie concernant la capacité des institutions européennes à développer leurs propres discours en matière de politiques de  (bio)technologie. Ces discours échoueront d'emblée s’ils ne sont pas conceptualisés que comme des activités visant à accroitre la compréhension des sciences par le public. L’objectif devrait être de donner aux citoyens un rôle actif dans les processus d'apprentissage collectifs concernant les nouvelles opportunités (bio)technologiques.

Participation des citoyens et gouvernance




Rec. 6: Le concept de participation nécessite d'être différencié
Un des résultats significatifs du projet est le large spectre des différentes formes et modes de participation auxquels les personnes ont fait allusion. Globalement, le terme de « participation » est utilisé dans un sens très large et ces interprétations et significations devraient être pris en considération de manière plus systématique – sans quoi la "participation", son application et son usage dans les politiques ou dans le discours académique, risque de devenir une expression purement « cosmétique ».

Rec. 7 : La participation ne devrait pas être considérée comme une solution basée sur une « recette type » parce qu’elle n’est pas accueillie par tous les citoyens de façon inconditionnelle
Nos travaux de recherche démontrent que les citoyens ont une compréhension complexe et souvent intuitive de la gouvernance des technologies médicales abordées dans le cadre de notre projet. Ils ne plébiscitent pas la participation du public de façon inconditionnelle. En fait, dans un certain nombre de cas, la participation, quand elle revêt son « format type », a été considérée comme indésirable, non réaliste ou contre-productive. Si l’on veut que l’engagement du public puisse aboutir en tant que stratégie qui permettrait d'élaborer des politiques socialement plus robustes, il est capital d'adresser la question de la compréhension du public.

Rec. 8: Le contexte est important – Les différences concernant la culture technologique et politique devraient être prises en considération
Nos travaux de recherche montrent que les publics ont différentes perceptions de leurs attentes en matière de participation et du rôle qu'ils désireraient jouer dans la gouvernance des technologies. Ces perceptions dépendent du contexte de leur culture politique, mais aussi des diverses organisations technologiques présentes à l’intérieur d’une même culture politique. En conséquence, il est important de considérer la variété des représentations de la participation citoyenne en fonction des différents pays et leur organisation technologique.

Les politiques de la recherche européenne



Rec. 9 : Renforcer la recherche qualitative et comparative en Europe nécessite des soutiens financiers spécifiques ainsi que des conditions structurelles.
Une perspective comparative basée sur des données qualitatives est théoriquement, méthodologiquement et logistiquement d’une sophistication extrême et doit prendre en compte des contextes plutôt diffus : un paysage offrant une grande diversité institutionnelle, légale et culturelle, des expériences historiques collectives différentes et des représentations  culturelles spécifiques en matière d’Etat, de citoyenneté et de solidarité.
Développer une comparaison qualitative satisfaisante implique des interactions en face à face intenses entre les chercheurs participant aux travaux. Or ceci est actuellement compromis du fait de la taille du projet et des sommes limitées allouées aux déplacements. De plus on semble souvent négliger le fait que ce n’est pas seulement la production de données qualitatives mais aussi – et surtout – leur interprétation en fonction du contexte qui coûte le plus en temps et en fonds. Il semble que davantage de projets précis devraient être organisés pour mener à bien ce type de recherches, auxquels seraient alloués des ressources importantes pour que les défis méthodologiques d’une recherche comparative qualitative puissent être correctement relevés.

Rec. 10: La recherche interdisciplinaire en sciences sociales et en éthiques nécessite des échanges importants entre experts et du temps pour faire émerger des processus d'apprentissage mutuel

L’expérience acquise dans le cadre de ce projet a mis en évidence des points qu'il est important de prendre en compte au moment de la planification et du financement de recherches concernant les valeurs et le développement européen. Et ce, d'autant plus, si ces recherches rassemblent des personnes représentant diverses disciplines. Nous comprenons l'importance de ce type de recherches coopératives dans le cadre de l’Union européenne, mais nous constatons également que les contraintes budgétaires et temporelles ne permettent pas des échanges ou un partage des connaissances suffisamment intenses. Un travail interdisciplinaire de qualité implique des interactions personnelles en face à face entre les chercheurs qui participent au projet. En conséquence, il semble crucial que dans le cadre des recherches PCRD7, l’importance du budget alloué à ces projets soit à la hauteur des enjeux posés par ce type de recherches.
En matière d’études interdisciplinaires, les sciences sociales et l'éthique peuvent être considérées comme un cas particulier. Au départ, il est nécessaire de définir les besoins et les exigences de chaque discipline par rapport aux autres. Sans une telle sensibilité et sans une prise de conscience des limites propres au contexte de chaque discipline, la coopération ne présenterait aucune valeur ajoutée autre que la somme des résultats de chaque discipline. Cette attitude interdisciplinaire devrait être encouragée le plus tôt possible dans les programmes d'enseignement universitaires. De plus, il semble nécessaire d’encourager un lent et fructueux processus d'apprentissage mutuel, qui permettra au chercheur de comprendre comment sa propre discipline et celle des autres sont conçues sur la base d'hypothèses descriptives, normatives, pratiques et théoriques.

Rec. 11: Les travaux de recherche concernant les études de genre relatives au système médical devraient être renforcés au niveau qualitatif et quantitatif

Il apparaît clairement que d'avantage de recherches doivent être consacrées au rôle et au statut des femmes dans le système de santé et aux conditions du contexte culturel scientifique. Ceci vaut aussi pour une prise en considération politique de ces questions. Par exemple, on remarque des différences de genre considérables en matière de don d’organes, particulièrement en ce qui concerne les donneurs vivants. Dans de nombreux pays européens comme l’Allemagne, l’Autriche, la Belgique, la Suisse ou les Pays-Bas, les femmes donnent plus fréquemment des organes mais en reçoivent moins que les hommes. Cette disparité entre les sexes soulève différentes questions éthiques et pratiques d’importance pour les systèmes de santé européens, notamment lorsqu'ils garantissent une égalité d'accès. Il serait nécessaire d’améliorer la prise de conscience et la sensibilité des professionnels de santé qui jouent potentiellement un rôle de "gate keeper" en ce qui concerne les processus de décision en matière de santé et de soins. Pourtant, on manque de données quantitatives récentes sur la façon dont se manifestent les différences de genre en matière d’acceptation concrète, de déni ou de pratiques réelles dans le domaine des technologies biomédicales (par ex. données Eurobaromètre ou Eurotransplant). De plus, des travaux de recherche qualitatifs sont nécessaires pour explorer les raisons et les occurrences des différences de genres, comment elles sont influencées par les structures socio-économiques, les politiques d’information et les valeurs.

Au niveau des politiques de santé



Rec. 12 : Les formes de savoir informels devraient être reconnues
Il est important que les professionnels de la santé en Europe apprennent à prendre en compte les formes de savoir informels voire même qu’ils les considèrent comme une occasion d'apprendre quelque chose sur la maladie. Ce savoir informel est fait de savoir personnel, d'expérience de la maladie, de valeurs symboliques ou familiales, d’information provenant d’Internet ou des médias en général. Ceci pourrait faire partie d’un processus de prise de décisions partagé dans lequel l’information scientifique et le savoir informel émanant de l’expérience des professionnels et des patients pourraient être mises en commun.


Rec. 13: Les groupes d’entraide et les associations de patients devraient être impliqués en tant que médiateurs entre les patients individuels et les professionnels
Les associations de patients jouent – et doivent jouer – un rôle fondamental dans la relation entre le patient et le système médical. Elles compensent souvent le manque « d’humanité » que présente le système médical, proposant du soutien à toutes les étapes de la prise en charge du patient. Etant dépositaires de savoirs basés sur l’expérience, elles assurent également un rôle de guide dans le choix des questions de recherche prioritaires. Ces fonctions, assumées par les associations, devraient bénéficier de soutien et être généralisées car elles permettent de développer une certaine confiance et une réelle continuité entre le monde de la recherche biomédicale et les personnes qui vivent avec la maladie.

Rec. 14: Des éléments de participation devraient être renforcés et encouragés dans le secteur de la santé
Si l’on souhaite que le rôle des personnes affectées par la maladie dans le processus de prise de décisions soit renforcé, la participation collective devra être établie sur une base régulière  au sein des comités de décision, scientifiques et éthiques, du système de santé et des institutions supranationales. La coopération internationale entre les ONG de l’Union européenne permet de renforcer les possibilités de participation du public des nouveaux états membres et apporte des changements dans la compréhension des concepts de public et de gouvernance.

Rec. 15: Les politiques d’information du public ne devraient pas être basées sur l’idée que le public souffre d’un déficit d’information mais plutôt sur la demande d'information du public
Le public devrait recevoir d’avantage d’information, mais cette information devrait être bien adaptée à ses centres d’intérêt et à ses besoins. Il serait important de dresser un état des lieux des demandes d’information telles qu’elles sont exprimées par le public. Un tel état des lieux ne devrait ne pas être limité à une enquête réalisée par le biais d'un sondage ou d'un eurobaromêtre, mais plutôt faire usage de méthodes qualitatives, par ex. des débats au sein de focus groups ou de conférences de citoyens.

Rec. 16 : Garantir le droit au refus en se fondant sur le droit de refuser la médecine moderne et de refuser personnellement l’adhésion/le don
Il n'y a pas de dichotomie qui voudrait qu’ignorance et savoir s’excluent mutuellement : en réalité il existe différentes formes d’ignorance plus ou moins « actives ». . Une prise en compte individuelle de ces différentes formes de non-savoir favoriserait un meilleur dialogue entre d'une part le médecin et le patient, et d'autre part, plus généralement, la biomédecine et la société. Il est nécessaire de développer plus de sensibilité et plus de transparence en ce qui concerne le vocabulaire utilisés et les stratégies de communication.

Rec. 17 : Les politiques d’information devraient éviter la stigmatisation des patients et des personnes handicapées et se centrer sur l'individu
Une meilleure prise en compte des identités singulières par les membres de la communauté médicale favoriserait une relation de confiance symétrique.
Une communication dé-stigmatisante devrait être dirigée vers le grand public. Cette communication doit affirmer clairement que la maladie est certes un élément de l'identité de la personne, mais que cette personne possède une personnalité et une vie qui ne se réduisent pas à la maladie.  Il serait constructif de sensibiliser les acteurs et les publics à l'usage de descriptions moins stigmatisantes de la maladie.

Rec. 18 : La bioéthique et les politiques publiques devraient reconnaitre la variété des représentations du corps et les présupposés anthropologiques dans les discussions bioéthiques et dans les initiatives biopolitiques
Débats éthiques, décisions politiques et règlements légaux concernant la médecine et la santé incluent souvent implicitement des représentations anthropologiques lourds de sens ou des présupposés sur la nature humaine, le corps, le bien-être personnel, la santé, la maladie, etc. Ces représentations anthropologiques et présupposés peuvent être extrêmement variables selon les différents contextes culturels et à l’intérieur d'un même contexte. Le rôle que jouent ces représentations pourrait être mieux reconnu dans les pratiques cliniques, débats éthiques et processus de prise de décision politique.

Rec. 19 : La communication envers le patient devrait éviter les discours unilatéraux concernant la science, le progrès et l’innovation
Le discours unilatéral sur le progrès ou le changement visant  à valoriser tout type de progrès technique tend à discréditer tout refus d’une technologie nouvelle, alors que ces refus peuvent parfaitement être justifiés. Ainsi, le fait que des personnes puissent refuser une nouveauté ne devrait pas être simplement ignoré ou méprisé mais devrait être pris en considération. Le discours valorisant les « innovations » la science pure ou le progrès devrait aussi tenir compte d'approches médicales plus « anciennes » qui ont fait leurs preuves et bénéficient d’une bonne image publique.


Au niveau des politiques nationales : Reconnaitre les zones problématiques des politiques nationales et des infrastructures




Autriche
Ulrike Felt, Maximilian Fochler

La gouvernance reposant sur une non-information du public est fragile
Les  focus groups autrichiens révèlent que, dans certains domaines des politiques technologiques autrichiennes, les règlementations actuelles reposent sur des bases fragiles. En matière de transplantation d’organes, une large proportion du public n’a pas conscience du principe du consentement présumé actuellement en vigueur. Nos travaux de recherche montrent que le manque d'information publique peut être interprété comme du paternalisme gouvernemental et constituer une source de méfiance. Ainsi, cette étude apporte des arguments forts en faveur d’une plus large information du public et d’un accroissement du nombre de débats sur la transplantation d’organes ou sur ses pratiques, ceci afin de permettre la création d’une relation stable.

La technologie en tant que question non familière -  Un manque de points de repère culturels
Par comparaison avec les participants d'autres pays, les participants autrichiens semblent manquer de cadres culturels ou de points de repère précis qui leur permettraient de s'approprier une technologie particulière et d’évaluer s’ils pourraient faire confiance au système de gouvernance dans le contexte d’une technologie spécifique. Des initiatives d’implication publique qui soulèveraient la question de la relation de la culture autrichienne à la technologie et qui donneraient lieu à des débats sur les impacts sociétaux de la technologie sont nécessaires.

Chypres
Costas Constantinou
  
Information et aide psycho-sociale aux malades chroniques devraient être améliorées
Les patients qui souffrent de maladies chroniques perdent le contrôle de leur corps et de leur vie sociale tout en faisant l’expérience d’un sentiment d’incertitude. Ils recherchent des façons de reprendre le contrôle de leur corps et de rétablir leur intégrité psycho-sociale. Ainsi, les procédures thérapeutiques pourraient-elles inclure des séances d’aide psycho-sociale subtiles, mettant un accent particulier sur les idées préconçues des patients aussi bien que sur d’autres aspects de leur environnement psycho-social.

Les médecins devraient tenir compte des perceptions et des attentes ambivalentes des patients
S'ils étaient constamment en dialogue, les patients auraient l’opportunité d’être mieux informés sur les causes de leur maladie et sur les moyens thérapeutiques, de ce fait ils auraient l’impression de retrouver le contrôle de leur corps et de leur maladie, ce qui contribuerait à une meilleure acceptation et à une amélioration de leur état psychologique. On recommande aux médecins d’assister à des séances d’information et de formation sur la perception des patients, leurs inquiétudes, les désordres qui se produisent dans leur vie psycho-sociale et dans leur corps. Ils devraient accorder une attention toute particulière aux perceptions et aux attitudes des patients pour travailler ensemble en faveur de la procédure thérapeutique la mieux adaptée.

Allemagne
Silke Schicktanz, Mark Schweda

Il faut reconsidérer les stratégies récentes pour accroitre le nombre de donneurs d’organes
Pour favoriser la disposition du public à donner des organes il n'est peut-être pas tant besoin de réels changements au niveau du système légal et organisationnel en tant que tel, que de publicité et de transparence. Dans les focus groups allemands, le manque d’information sur les aspects politiques et organisationnels du système de transplantation représente l'un des facteurs principaux qui inhibent la motivation des participants pour le don. Cela nous conduit à émettre l'hypothèse suivante : ne pas être en mesure d’éliminer l’inefficacité, le gâchis, l’injustice ou même les abus existant dans le système nourrit un sentiment de méfiance et constitue un motif de réticence face au don.

La question des tests génétiques est discutée dans un contexte d’érosion du système de protection sociale allemand
L’érosion de la protection sociale actuelle et de son système de soins, basé sur la solidarité, constitue un point de référence important lors de nombreux débats sur les risques et sur le potentiel des technologies biomédicales. En ce qui concerne les tests génétiques plus particulièrement, la peur exprimée est que cette érosion pourrait préparer le terrain ou pourrait accélérer l’évolution vers un système médical à deux vitesses : la responsabilité passerait de l’Etat vers l’individu. Une réglementation claire qui apporterait des garanties légales est encore absente, notamment en ce qui concerne le respect de la confidentialité des données dans le contexte des assurances et du droit du travail. Or une telle réglementation constituerait un élément central qui permettrait de réduire certaines de ces craintes.

Lettonie
(En Lettonie, il n’y a eu ni « focus group », ni interview dans le cadre de ce projet.)
Aivita Putnina

L’organisation de la participation comme mécanisme pour établir la confiance
Comparativement à d'autres pays, les patients et associations de patients ont en Lettonie un faible rôle à jouer dans le processus de prise de décision. Beaucoup reste à faire pour renforcer le pouvoir des associations de patients, à la fois dans leur capacité à défendre les intérêts des patients et à leur garantir une base financière suffisante. Les associations de patients ont vu le jour dans un contexte économique difficile, notamment pour  les patients chroniques qui ne peuvent s'impliquer dans des initiatives de participation. "Public et gouvernance", au sens démocratique de ces termes, font défaut dans le débat public sur les biotechnologies qui se tiennent en Lettonie. Scientifiques, médecins et politiciens jouent un rôle prépondérant dans la définition des agendas politiques et considèrent que les réglementations normatives représentent un moyen de remplacer transparence et responsabilité dans le processus d’orientation politique dans ce domaine. Dans le même mouvement, on observe un déclin de la confiance et du soutien accordé aux biotechnologies. En ce sens, la rupture de la confiance envers les technologies peut être expliqué par des facteurs individuels concernant l'attitude envers la science et demeure inchangé, la seule chose qui change est l’attitude adoptée, comme l’adaptation à une situation bien spécifique. Un mode de participation qui ne donne pas accès à la prise de décision contribue à corrompre et à éroder davantage la relation de confiance entre le public et les technologies. Traditions de participation du public, responsabilité et transparence devraient émerger comme facteurs permettant d'équilibrer une relation de confiance envers les technologies.

Les développements des biotechnologies produisent de nouvelles façons d’être affecté
Les nouvelles technologies modifient la perception qu'on a d'"être affecté". Ceci menace le développement et les applications des biotechnologies, et ceci pas uniquement en termes de pratiques de participation. En Lettonie, par exemple, "être affecté" prend un sens qui dépasse la seule apparition de la maladie depuis l'implication de la population au projet du génome humain. Le cas letton démontre que les patients ne sont ni disposés ni préparés à partager cette nouvelle définition. Les nouvelles technologies ne pourront être appliquées qu'à la seule condition que les définitions de "santé" et de "maladie" changent.

L’importance des relations réciproques
Le don d’organes et de matériel génétique établit une relation particulière basée sur le "don". La moralité du don dépend de la situation et du caractère mutuel de la transaction. De ce fait, il faudrait insister sur le développement de la confiance comme mécanisme actif pour établir ce caractère réciproque. Le cas letton montre qu'une focalisation sur la seule règlementation légale érode la confiance. De même que, malgré le principe de consentement présumé et la très faible connaissance du public de ce principe, le nombre de consentements formels au don reste faible par rapport au grand nombre de donneurs potentiels. Ce sont plutôt les discussions en famille et le respect apporté aux proches du donneur décédé qui représentent la principale source de consentements au don. La transplantation d’organes établit une relation imaginaire entre le donneur et le receveur, entre les membres de la famille du donneur décédé et le receveur. Toutes ces relations représentent des formes essentielles d’engagement à prendre en compte lorsque l’on considère l’élaboration d’une relation de confiance.

Les Pays-Bas
Annika den Dikken, Marcus Düwell

La politique d’information concernant le don d’organes demande à être révisée
Durant de nombreuses années, le gouvernement et plusieurs associations de patients ont essayé d’accroitre le nombre de donneurs d’organes en informant le public sur les effets positifs de la transplantation pour le receveur. Les participants aux focus group ne remettent pas du tout cela en cause, mais les personnes qui refusent explicitement de s’inscrire comme donneur critiquent le manque d’information sur les procédures de prélèvement d’organes. Ils craignent que la mort cérébrale puisse être déclarée trop facilement et que les membres de la famille ne puissent pas faire pleinement leurs adieux au proche en état de mort cérébrale.

Information et soins médicaux doivent être standardisés
Particulièrement dans le cas des tests génétiques, il est important de reconnaitre que les personnes affectées remarquent qu'elles sont traités différemment d’un hôpital à l’autre. Des recherches complémentaires sont nécessaires afin de déterminer si des normes générales et élémentaires peuvent être élaborées en matière d’information du public. Ceci couvrirait les aspects médicaux mais aussi une réflexion sur la façon de guider les personnes confrontées au problème dans les domaines psychologique, émotionnel, interpersonnel, culturel et éthique.

Royaume-Uni
(Au Royaume-Uni, il n’y a eu ni focus group, ni interview dans le cadre de ce projet.)
Darren Shickle

Le rôle des patients dans le système de santé est en mutation
En Grande-Bretagne, les patients sont passés de receveurs de soins passifs à consommateurs de soins de santé. Le citoyen étant de plus en plus présenté comme un consommateur de biens sociaux, le terme « marketing social » est plus fréquemment utilisé et des techniques publicitaires sont mises en oeuvre dans le but de susciter des changements de comportements et d’attitudes, par exemple en matière de promotion de la santé. Cependant, alors que le consommateur d’un commerce ou la personne recherchant un quelconque service est capable de former un jugement sur la qualité du produit ou du service, ceci est beaucoup plus difficile à réaliser dans le secteur de la santé. En effet, dans ce secteur, les interventions sont de plus en plus complexes, requièrent des connaissances de base différentes et plus approfondies et les enjeux sont beaucoup plus sérieux en cas de choix malheureux.

L’engagement du public et du patient dans la prise de décision est considéré comme déficient et inhibant
En Grande-Bretagne, la consultation du public est souvent perçue comme un obstacle bureaucratique. Elle tend à être réalisée tardivement dans le processus de planification, une fois que les décisions ont été prises et lorsqu'il sera difficile de changer les plans. La plupart des « gens ordinaires » n’ont pas conscience qu’une consultation est en train d’avoir lieu. Ceux qui répondent sont en général des professionnels ou des groupes de pression organisés ayant leurs propres priorités. Ils suivent les débats et, de ce fait, savent quand les consultations vont démarrer. Les méthodes de consultation ne sont pas développées de façon à optimiser les données et le taux de réponses aux consultations publiques est faible. Historiquement, un défi majeur a pu être identifié : celui de la représentation vs. représentativité. La représentation devrait être porteuse de sens, être promue et avoir la même valeur, avec des règles de responsabilité précises. L’ordre du jour devrait être transparent pour tous. L’implication par procuration devrait être considérée comme ayant la même valeur que l’engagement individuel.

Cite as: Challenges of Biomedicine. Final Online Publication, accessed at: [Mainpagepage: www.univie.ac.at/virusss/cobpublication]

This Final Online Publication is Deliverable No5, the comprised Short Report on Consequences and Recommendations Deliverable No6 to the Contract of the FP6 Project “Challenges of Biomedicine” (Project no. SAS6-CT-2003-510238)