Προκλήσεις για τη Βιοϊατρική

Εισηγήσεις σχετικά με θέματα κοινωνικο-πολιτισμικού και ηθικού χαρακτήρα και κοινωνικής συμμετοχής

Πρόλογος

Το κείμενο αυτό είναι αποτέλεσμα έρευνας και συζήτησης των συνεργατών του Ευρωπαϊκού Ερευνητικού Προγράμματος «Προκλήσεις για την Βιοιατρική – Κοινωνικο-πολιτισμικά Πλαίσια, Ευρωπαϊκή Διακυβέρνηση και Βιοηθική». Παρουσιάζει εισηγήσεις βάσει μιας διαθεματικής εμπειρικής έρευνας με Ευρωπαίους πολίτες (ασθενείς και μη-ασθενείς) αναφορικά με τους τομείς των γενετικών εξετάσεων και τις μεταμοσχεύσεις οργάνων. Το κείμενο εστιάζεται σε τρεις άξονες: (α) Στο ρόλο της ταυτότητας και των αντιλήψεων των ανθρώπων για το σώμα τους, (β) Στις στάσεις και στην εμπειρία σχετικά με το ρόλο της συμμετοχής και της διακυβέρνησης στη βιοπολιτική, και (γ) Στους τρόπους χειρισμού της ποικιλομορφίας των αξιών και των ηθικών απόψεων εντός ενός ιατρικού και πολιτισμικού πλαισίου.
Οι εισηγήσεις μας επικεντρώνονται σε τρία επίπεδα: (α) Ευρωπαϊκή πολιτική, (β) Πολιτική ιατρικής φροντίδας, και (γ) Εθνικά πρόβληματα. Για εκτενή αναφορά στις εισηγήσεις αυτές μπορείτε να βρείτε στην αγγλική γλώσσα το ακόλουθο κείμενο:  “Biomedicine as a Socio-cultural and Ethical Challenge: Final Points to Consider and Recommendations for European and National Policy Makers and European Research” στο http://www.univie.ac.at/virusss/cobpublication/
 

Ευρωπαϊκή Πολιτική

Ευρωπαϊκή Εναρμόνιση και Ποικιλομορφία Πολιτισμών

Εισ. 1: Η διαδικασία εναρμόνισης της Ευρώπης πρέπει να επανεξετασθεί υπό το πρίσμα της ποικιλομορφίας και των τεχνο-πολιτικών πολιτισμών

Η έρευνα μας δείχνει τους διάφορους τρόπους μέσω των οποίων οι βιοϊατρικές τεχνολογίες ενσωματώνονται στην κοινωνία. Παρόλο που οι τεχνολογίες έχουν δημιουργήσει παρόμοιες προκλήσεις, όπως ο κίνδυνος για διάκριση βάσει γενετικής κατασκευής ή λόγω άδικης επιλογής για μεταμόσχευση οργάνων, ο τρόπος με τον οποίο γίνονται αντιληπτές οι τεχνολογίες αυτές διαφέρει. Οι αντίστοιχες τεχνολογίες έχουν ενσωματωθεί με τον τεχνο-πολιτικό πολιτισμό σε διάφορα εθνικά πλαίσια. Η ρύθμιση βιοηθικών και βιοπολιτικών θεμάτων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο οφείλει να λάβει υπόψη πολιτισμικές και κανονιστικές διαφορές ούτως ώστε να αποφευχθούν περιστατικά βιοπολιτικής κυριότητας.  

 
Εισ. 2: Οι κοινωνικές και ατομικές επιστημολογίες πρέπει να αναγνωριστούν

Η γνώση ως πόρος αλλά και ως μορφή νομιμοποίησης της πολιτικής δράσης έχει πάρει μια κεντρική θέση στην πολιτική διαδικασία. Η έρευνα μας δείχνει ότι οι άνθρωποι βασίζονται σε διαφορετικές μορφές γνώσης κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες έτσι ώστε να εκτιμήσουν τη γνησιότητα της και τις πολιτικές της προεκτάσεις. Η γνώση αυτή ποικίλει από περιοχή σε περιοχή και επηρεάζεται από τη σχέση της με τη βιοϊατρική τεχνολογία. Η πολιτική πρέπει να είναι ευαίσθητη σε αυτές τις διαφορετικές μορφές γνώσης ούτως ώστε να αποφευχθεί ο κίνδυνος για απόρριψη των οποιαδήποτε προτεινόμενων πολιτικών    

Εισ. 3: Η αναζήτηση κοινών αξιών και συναίνεσης πρέπει να εξεταστεί σε σχέση με τις επιδράσεις της ιατρικής και της τεχνολογίας στον πολιτισμό και την ταυτότητα

Ένα σημαντικό βήμα προς τη συζήτηση για τις νέες τεχνολογίες είναι η περιγραφή των τρόπων μέσω των οποίων η ταυτότητα σχετίζεται με διάφορους κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες. Οι διαφορές στις αξίες είναι κατά κύριο λόγο διαφορές που παράγονται στα πλαίσια συγκεκριμένων εθνικών και πολιτισμικών συνθηκών. Η κάθε προσέγγιση για μια απλή εναρμόνιση των αξιών δε θα βοηθήσει στην κατανόηση των συνθηκών κάτω από τις οποίες αξιολογούμε την τεχνολογία. 


Εισ. 4: Ο ηθικός λόγος πρέπει να κατανοηθεί ως διαδικασία αμοιβαίας μάθησης και όχι ως στατική χαρτογράφηση των πρόσφατων αξιών

 Ο ηθικός λόγος αναφορικά με την εναρμόνιση των ευρωπαϊκών αξιών πρέπει να κατανοηθεί ως μια διαδικασία μάθησης και ανάπτυξης. Αυτή η διαδικασία περιλαμβάνει δύο στοιχεία: Πρώτον, μια θεωρία ερμηνευτικών σχημάτων των νέων τεχνολογιών και δεύτερο, παρουσίαση τέτοιας φρασεολογίας που να δικαιολογεί τα αξιολογικά μας σχήματα. Το επίμαχο θέμα που πρέπει να μελετηθεί είναι να εξεταστούν τα απαραίτητα προαπαιτούμενα που θα βοηθούσαν τους πολίτες να λάβουν μέρος στην ανάπτυξη πολιτικής για την τεχνολογία. 



Εισ. 5: Η βιοηθική στην Ευρώπη χρειάζεται μια πολυ-επίπεδη ενδυνάμωση αναφορικά με τη διαδικασία λήψης αποφάσεων 

Θα ήταν φρόνιμο να ζητηθεί μια ενδυνάμωση των ευρωπαίων πολιτών για ένα πιο ενεργό ρόλο στην ανάπτυξη των τεχνολογιών. Αυτό φαίνεται να προαπαιτεί την ανάπτυξη συγκεκριμένης ρητορικής από μέρους των διάφορων ευρωπαϊκών ινστιτούτων. Η ρητορική αυτή όμως θα πετύχει μόνο αν ενδυναμώνει πρακτικά τους πολίτες μέσω μιας διαδικασίας μάθησης σχετικά με το χειρισμό νέων τεχνολογιών.  

Συμμετοχή Πολιτών και Διακυβέρνηση

Εισ. 6: Η έννοια της συμμετοχής χρειάζεται διαφοροποίηση

Ένα από τα σημαντικά ευρήματα του ερευνητικού προγράμματος είναι οι διάφορες μορφές συμμετοχής που έχουν καταγραφεί. Στο σύνολο του ο όρος «συμμετοχή» χρησιμοποιείται ευρέως και αόριστα ενώ χρειάζεται στην ουσία συγκεκριμενοποίηση των διάφορων νοημάτων που παίρνει ο όρος αυτός.



Εισ. 7: Η συμμετοχή δε θα έπρεπε να κατανοηθεί ως μια συνήθης διαδικασία επειδή δεν είναι πάντοτε αποδεκτή από τους πολίτες

Η έρευνα μας δείχνει ότι οι πολίτες κατανοούν θέματα διακυβέρνησης της ιατρικής τεχνολογίας με ένα περίπλοκο τρόπο. Δε δέχονται τη συμμετοχή άνευ όρων. Απεναντίας, σε κάποιες περιπτώσεις η συμμετοχή με τη συνήθη της σημασία ήταν ανεπιθύμητη, εξωπραγματική και αντιπαραγωγική. Η περαιτέρω κατανόηση των κοινωνικών αυτών νοηματοδοτήσεων θα είναι χρήσιμη αν η ανάμειξη του κοινού στη διαδικασία υιοθέτησης πιο αποτελεσματικών πολιτικών θεωρηθεί χρήσιμη και επιτυχής.


Εισ. 8: Το κοινωνικο-πολιτισμικό πλαίσιο επηρεάζει – Οι διαφορές στην τεχνολογία και η πολιτική κουλτούρα πρέπει να ληφθούν υπόψη

Η έρευνα μας δείχνει ότι οι προσδοκίες του κόσμου αναφορικά με τη συμμετοχή ποικίλουν στο πλαίσιο διαφορετικών πολιτισμικών κουλτούρων αλλά επίσης και μεταξύ διαφορετικών τεχνολογικών πεδίων. Για αυτό το λόγο είναι σημαντικό να σκεφτούμε τις διάφορες αναπαραστάσεις της δημόσιας συμμετοχής βάσει των δεδομένων κάθε χώρας.

Πολιτική για Ευρωπαϊκή Έρευνα

Εισ. 9:  Η συγκριτική έρευνα και μελέτη των δεδομένων στην Ευρώπη προυποθέτει μια κατεξοχήν πολύπλοκη μεθοδολογικά, θεωρητικά και λογισμικά διαδικασία σε ασαφή πλαίσια.

Η ανάπτυξη τέτοιας καλής και ποιοτικής σύγκρισης και ‘[ερευνητικής δραστηριότητας εμπεριέχει εντατικές διαντιδράσεις πρόσωπο με πρόσωπο μεταξύ των συμμετεχόντων ερευνητών. Επιπλέον, δε μετρά μόνο η παραγωγή ποιοτικών δεδομένων αλλά και η ερμηνεία του υλικού υπό το πρίσμα ενός συγκεκριμένου κοινωνικο-πολιτισμικού πλαισίου. Για την επιτυχή συγκριτική προσέγγιση χρειάζονται μετακινήσεις –ταξίδια και ανταλλαγές που προυποθέτουν  οικονομικούς πόρους



Εισ. 10: Η διαθεματική έρευνα στις κοινωνικές και ανθρωπιστικές επιστήμες χρειάζεται την εμπλοκή ειδικών για αμοιβαία μάθηση

Αντιλαμβανόμαστε την αξία μιας συγκριτικής έρευνας στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης αλλά βλέπουμε ότι οι περιορισμοί στον προϋπολογισμό και στο χρόνο δεν επιτρέπουν ευκαιρίες έντονης ανταλλαγής γνώσεων και μάθησης. Επομένως, φαίνεται ότι ο προϋπολογισμός για έρευνα εντός του 7ου Πλαισίου Προγράμματος της Ευρωπαϊκής Ένωσης πρέπει να αντανακλά τις προκλήσεις του ερευνητικού εγχειρήματος. 


Εισ. 11: Η έρευνα για θέματα φύλου στο ιατρικό σύστημα πρέπει να ενδυναμωθεί σε ένα ποιοτικό και ποσοτικό επίπεδο

Ο ρόλος και η θέση των γυναικών μέσα στο σύστημα ιατρικής φροντίδας χρίζει περαιτέρω επιστημονικής διερεύνησης και πολιτικής σκέψης. Για παράδειγμα, υπάρχουν σημαντικές διαφορές στη βάση του φύλου αναφορικά με τη δωρεά οργάνων, ειδικότερα στη δωρεά από συγγενικά πρόσωπα, σε πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπως η Γερμανία, η Αυστρία, το Βέλγιο, η Ελβετία και η Ολλανδία: Οι γυναίκες δωρίζουν όργανα πιο συχνά από τους άνδρες αλλά παίρνουν όργανα πιο σπάνια. Αυτή η διαφορά εγείρει σοβαρά ηθικά και πρακτικά ερωτήματα για το Ευρωπαϊκό σύστημα ιατρικής φροντίδας και αναφορικά με το βαθμό εγγύησης ίσης πρόσβασης για όλους τους ασθενείς. Είναι απαραίτητο να ενημερωθούν σχετικά οι επαγγελματίες υγείας οι οποίοι λειτουργούν ως «φύλακες εισόδου» στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Παρόλα αυτά, υπάρχει έλλειψη ποιοτικών δεδομένων αναφορικά με τους τρόπους μέσω των οποίων εμφανίζονται αυτές οι διαφορές. Χρειάζεται ποιοτική έρευνα για να φανούν οι λόγοι πίσω από αυτές τις διαφορές και πως επηρεάζονται από τις κοινωνικο-οικονομικές δομές, πολιτικές και αξίες.

Πολιτική Ιατρικής Φροντίδας

Εισ. 12: Οι ανεπίσημες μορφές γνώσης πρέπει να αναγνωριστούν

Είναι σημαντικό οι επαγγελματίες υγείας στην Ευρώπη να λάβουν υπόψη τις ανεπίσημες μορφές γνώσης και να τις κατανοήσουν ως μια ευκαιρία για να μάθουν πράγματα για τις ασθένειες. Αυτή η ανεπίσημη γνώση περιλαμβάνει την προσωπική γνώση, την εμπειρία της ασθένειας, συμβολικές και οικογενειακές αξίες, πληροφορίες από το διαδίκτυο ή τα μέσα μαζικής ενημέρωσης γενικότερα. Αυτό θα μπορούσε να ήταν μέρος μιας κοινής διαδικασίας λήψης αποφάσεων στα πλαίσια της οποίας η επιστημονική γνώση και η γνώση που απορρέει από την εμπειρία να μπορούν να συγκεραστούν.

 
 
Εισ. 13: Οι οργανώσεις ασθενών οφείλουν να εμπλέκονται ως μεσολαβητές μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας

Οι οργανώσεις ασθενών παίζουν – και πρέπει να παίζουν – ένα σημαντικό ρόλο στη σχέση μεταξύ ασθενών και ιατρικού συστήματος. Πολλές φορές προσφέρουν φροντίδα πριν και μετά από κάποια ιατρική παρέμβαση. Μπορούν επίσης να έχουν ρόλο στην καθοδήγηση ερευνητικών ερωτημάτων μέσω των γνώσεων που αποκτούν από την εμπειρία. Αυτές οι λειτουργίες των οργανώσεων των ασθενών πρέπει να επεκταθούν προς τα έξω εφόσον θέτουν τα θεμέλια της σχέσης μεταξύ της έρευνας, της βιοϊατρικής και των ασθενών.


Εισ. 14: Τα στοιχεία συμμετοχής στον τομέα της ιατρικής φροντίδας πρέπει να ενδυναμωθούν και να επεκταθούν

Αν θέλουμε να ενδυναμώσουμε τη συμμετοχή των ατόμων με άμεση εμπειρία σε ασθένειες τότε θα πρέπει να καθιερωθεί η συλλογική συμμετοχή σε μια κανονιστική βάση εντός διάφορων επιτροπών, όπως επιστημονικές επιτροπές και βιοηθικής εντός του συστήματος ιατρικής φροντίδας και των διάφορων ιδρυμάτων. 


Εισ. 15: Οι πολιτικές δημόσιας ενημέρωσης πρέπει να οικοδομούνται βάσει της κοινωνικής απαίτησης για ενημέρωση

Το κοινό θα πρέπει να προμηθεύεται (με) περισσότερες πληροφορίες οι οποίες να ενσωματώνονται στα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες τους. Θα ήταν σημαντικό να καθιερωθεί ένας κατάλογος των αιτημάτων για πληροφόρηση όπως αυτά εκφράζονται από τους ανθρώπους. Αυτή η καταγραφή δεν πρέπει να περιοριστεί σε μια ποσοτική αποτίμηση μέσω ενός ερωτηματολογίου ή του Ευρωβαρόμετρου αλλά και μέσω ποιοτικών μεθόδων, π.χ. ομάδες εστίασης ή συνέδρια πολιτών.


Εισ. 16: Το δικαίωμα του να «μη-γνωρίζω» πρέπει να βασιστεί στο δικαίωμα της άρνησης της σύγχρονης ιατρικής και της άρνησης της προσωπικής στήριξης

Δεν υπάρχει ο απόλυτος διαχωρισμός μεταξύ γνώσης και άγνοιας αλλά μάλλον μια μορφή ενεργητικής άγνοιας. Αν λάβουμε υπόψη τις μορφές αποφασισμένης άγνοιας από μέρους των ατόμων τότε βελτιώνεται ο διάλογος μεταξύ γιατρών και ασθενών από τη μια και από την άλλη μεταξύ βιοϊατρικής και κοινωνίας γενικά.  


Εισ. 17: Οι πολιτικές πληροφόρησης πρέπει να αποφεύγουν το στιγματισμό των ασθενών και των ατόμων με αναπηρίες και να δίνουν έμφαση στο άτομο

Αν οι ταυτότητες των προσώπων αντιπροσωπεύονταν και λαμβάνονταν περισσότερο υπόψη από την ιατρική κοινότητα, τότε θα μπορούσε πιο εύκολα να υπάρξει μια συμμετρική σχέση εμπιστοσύνης. Αυτό ξεκαθαρίζει ότι η προσωπικότητα του ατόμου δεν καθορίζεται από την ασθένεια. Ίσως να ήταν χρήσιμο να ενημερώσουμε τα άτομα για τη χρήση λιγότερο στιγματιστικών όρων.
      

Εισ. 18: Οι δημόσιες πολιτικές και οι πολιτικές βιοηθικής πρέπει να αναγνωρίσουν την ποικιλομορφία διάφορων ανθρωπολογικών ορισμών

Οι συζητήσεις ηθικής, οι πολιτικές συζητήσεις και οι νομικές ρυθμίσεις σχετικά με την ιατρική και την ιατρική φροντίδα περιέχουν ανθρωπολογικής βαρύτητας ορισμούς της ανθρώπινης φύσης, του σώματος, της προσωπικής ευεξίας, της υγείας και της ασθένειας. Από τη μια οι ανθρωπολογικές αυτές έννοιες συγκρίνουν διαφορετικά πολιτισμικά πλαίσια. Από την άλλη, ο ρόλος τους στην κλινική πρακτική, στις συζητήσεις ηθικής και στην διαδικασία λήψης πολιτικών αποφάσεων πρέπει να μελετηθεί επαρκώς.
 

Εισ. 19: Σε μια ικανοποιητική επικοινωνία με τον ασθενή πρέπει να αποφεύγεται η μονόπλευρη ρητορική της επιστήμης, της προόδου και της καινοτομίας

Η μονόπλευρη ρητορική της προόδου, η οποία στοχεύει στην προώθηση της τεχνολογικής προόδου αναιρεί την άρνηση των νέων τεχνολογιών τη στιγμή που η άρνηση αυτή μπορεί να δικαιολογηθεί. Για αυτό το λόγο, το γεγονός ότι οι άνθρωποι μπορεί να αρνηθούν κάτι το καινούριο δεν πρέπει να αγνοηθεί αλλά να ληφθεί υπόψη. Η ρητορική της καινοτομίας &kap