Zur Navigation springen Zum Inhalt springen
logo universität wien
A A A

Challenges of Biomedicine – Socio-Cultural Contexts, European Governance, and Bioethics

Final Online Publication, edited by Ulrike Felt and Maximilian Fochler

Biomedicinska utmaningar


Rekommendationer rörande socio-kulturella-, etiska- och medverkansfrågor



S. Schicktanz, K. Amelang, V. Anastasiadou, S. Beck, Ph. Chavot, C. Constantinou, A. den Dikken, M. Düwell, U. Felt, M. Fochler, A. Masseran, A. Putnina, Fl. Quinche, M. Schweda, D. Shickle



Förord



Föreliggande dokument är resultatet av forskning och diskussion av medlemmarna i det europeiska forskningsprojektet “Challenges of Biomedicine – Socio-cultural Contexts, European Governance and Bioethics”. Dokumentet presenterar rekommendationer baserade på socio-empirisk forskning och etiskt resonerande utifrån europeiska medborgares (lekmäns och patienters) attityder rörande biomedicin ((predictive genetic testing) och organtransplantation). Forskningen inom projektet har haft ett tredelat fokus: a) den roll begrepp rörande identitet och kroppsuppfattningar spelar i allmänhetens attityder rörande biomedicin, b) allmänhetens attityder och erfarenheter rörande medverkan och styre inom biopolitik, och c) behandlandet av den variationsrikedom och divergens rörande värderingar och moraliska uppfattningar som återfinns inom ett medicinsk-kulturellt ramverk.
Målet med dessa överväganden är att etablera en bredare medvetenhet rörande de kulturella aspekter som finns inbäddade i vetenskap och medicin samt lekmäns och patienters behov av information och medverkan. Vi gör detta på tre olika plan: a) europeisk policy b) hälsovårdspolicy c) nationella problem. För en förlängd version av dessa rekommendationer och en summering av projektet, se “Biomedicine as a Socio-cultural and Ethical Challenge: Final Points to Consider and Recommendations for European and National Policy Makers and European Research” vilken finns tillgänglig online på: http://www.univie.ac.at/virusss/cobpublication

Europeisk policynivå



Europeisk harmonisering och kulturell diversitet



Rek. 1: Den europeiska harmoniseringen bör tänkas over då komplexiteten och den omfattande diversiteten såväl som de gemensamma dragen hos tekno-politiska kulturer måste erkännas
Vår forskning visar på de fundamentalt olika sätt som biomedicinska tekniker tas emot i samhället. Trots att man identifierade de grundläggande utmaningarna som teknologierna ställer oss inför, såsom faran med genetisk diskriminering eller orättvis fördelning av organ, på liknande sätt så var tillvägagångssättet vid behandlandet av dessa frågor väldigt skiftande. De respektive teknologierna har tagits emot av, och beblandat sig med, den teknopolitiska kulturen i de olika nationella kontexterna. Reglerandet av bioetiska och biopolitiska frågor på EU-nivå måste ta hänsyn till kulturella, normativa olikheter på ett mer systematiskt sätt för att undvika en känsla av biopolitisk toppstyrning.

Rek. 2: Medborgerliga epistemologier bör erkännas
Kunskap som en resurs, men också som en form av legitimering av politiskt handlande, har blivit ett centralt element i den politiska processen. Vår forskning visar på en stark heterogenitet mellan nationella politiska kulturer och teknologiska kontexter rörande vilka typer av kunskap människor refererar till, hur de bedömer dess legitimitet såväl som dess politiska implikationer. Det spelar också en viktig roll huruvida dessa är direkt, indirekt eller hypotetiskt berörda av de respektive medicinska teknologierna. En adekvat policy måste uppmärksamma dessa olika kunskapsformer för att inte riskera att förkastas på grund av en reduktiv förståelse av allmänhetens kunskap.

Rek. 3: Sökandet efter allmänna värden och överlappande konsensus är i behov av djupare reflektion rörande den påverkan medicin och teknologi har på kultur och identitet/kulturell identitet.
Ett viktigt steg på vägen till en adekvat diskussion rörande nya bioteknologier är att beskriva de olika sätt som identitetsskapande är nära sammankopplat med olika sociala och kulturella faktorer. Skillnader i värderingar är, i den här föreliggande kontexten, inte skillnader i övertygelser hos människor av olika nationalitet, snarare utgör nationella och kulturella kontexter den kontext inom vilken identiteter skapas. Värderingar hos individer och grupper måste därför förstås utifrån denna komplexa bakgrund. Varje tillvägagångssätt som bygger på enkelt harmoniserande av värderingar och förklaringar i termer av överlappningar av olika värderingar kommer inte att fullt ut kunna redogöra för eller förstå den kontext som utgörs av våra evaluativa ramverk gällande teknologiperception.

Rek. 4: Etiska diskurser bör förstås som ömsesidiga processer för lärande snarare än statiskt kartläggande av samtida värderingar
Den bioetiska diskursen på den europeiska nivån bör inte konseptualiseras såsom harmoniserandet av europeiska värderingar utan som en lärande- och utvecklingsprocess. En sådan process kräver en tvådelad procedur: för det första krävs en teori om de tolkningsscheman som används för att utvärdera nya teknologier, för det andra krävs en diskurs rörande rättfärdigandet av våra tolkningsscheman. Huvudfrågan bör inte röra vilka överlappande värderingar som existerar utan vad som krävs för att europeiska medborgare skall kunna deltaga aktivt i utformandet av policyfrågor rörande teknologi.

Rec. 5: Europeisk bioetik är i behov av flerstegsberättigande i beslutsfattandet snarare än säkerställandet av procedurer för informerat samtycke
I ljuset av individens inneboende värde förefaller det nödvändigt att göra det möjligt för europeiska medborgare att ta aktiv del i utvecklandet av teknologierna. Uppgiften att möjliggöra en sådan aktiv roll utformandet av en (bio)teknologisk policy förefaller förutsätta en djupare reflektion kring den potential europeiska institutioner har att utveckla sina egna diskurser rörande (bio)teknologisk policy. Dessa diskurser kommer att misslyckas redan i utgångsläget om de enbart begreppsliggörs såsom aktiviteter som åsyftar att öka allmänhetens vetenskapliga förståelse. Målet bör vara att aktivt söka ökade möjligheter för medborgare att, inom ramen för en gemensam lärandeprocess, ta sig an nya (bio)teknologiska möjligheter.

Medborgarmedverkan och styre




Rec. 6: Medverkansbegreppet är i behov av differentiering
Ett signifikant resultat av projektet är det breda spektrum av olika former och modi av medverkan de responderande anspelade på. På det hela taget användes termen 'medverkan' i mycket vid mening och de relaterade förstålelserna och innebörderna är i behov av vidare systematisering och differentiering - annars riskerar 'medverkan', med dess breda applicering och användning i policy, att i vardags- såväl som akademisk diskurs att reduceras till en tom fras.

Rek. 7: Medverkan skall inte ses som en standardlösning eftersom det inte ovillkorligen välkomnas av medborgarna
Vår forskning visar att medborgarna har komplexa och ofta intuitiva förståelser av styrandet av de medicinska teknologier som diskuterats inom projektets ramar.  De välkomnar inte ovillkorligen allmän medverkan. Snarare ses, i ett flertal fall, medverkan i dess ”standardform” som antingen icke eftersträvansvärt, orealistiskt eller kontraproduktivt. Reflekterandet kring dessa allmänna innebörder av begreppet verkar spela en nyckelroll om strategin att fast förankra policys genom allmän medverkan skall lyckas.

Rek. 8: Kontexten har betydelse – Skillnaden mellan teknologi och politisk kultur bör uppmärksammas
Vår forskning visar att allmänhetens förväntningar med avseende på medverkan såväl som uppfattningen om dess roll inom styrandet av teknologi varierar kraftigt i kontexten av olika politiska kulturer. Denna variation återfinns också mellan olika teknologiska miljöer hemmahörande i en och samma politiska kontext. Det är därför viktigt att överväga olika representationsformer beroende på nationell och teknologisk kontext.

Europeisk forskningspolicy



Rek. 9: Stärkande av den kvalitativa komparativa forskningen I Europa är i behov av specifikt finansiellt stöd och specifika strukturella förhållanden
Ett komparativt perspektiv baserat på kvalitativ data är extremt teoretiskt, metodologiskt och logistiskt sofistikerat och måste beakta diffusa kontexter – ett mycket skiftande landskap av institutionella, legala, och kulturella miljöer, skiftande historiska erfarenheter och kulturspecifika uppfattningar rörande stat, medborgarskap och solidaritet. Utvecklandet av bra kvalitativa jämförelser förutsätter nära personliga interaktioner mellan de deltagande forskarna, något som i nuläget förhindras både av projektens storlek och begränsade reseersättningsmöjligheter. Vidare glöms det ofta bort att det inte bara är insamlandet av kvalitativ data utan också det omfattande tolkningsarbetet av densamma som är tids och kostnadskrävande. Fler fokuserade projekt verkar behövas för denna typ av forskning. Projekten måste dessutom utrustas med tillräckliga resurser, både vad gäller personal och möjligheten till resor, för att på ett tillfredsställande sätt kunna svara på de metodologiska utmaningar som kvalitativ forskning för med sig.

Rek. 10: Ämnesöverskridande forskning rörande samhällsvetenskaperna och etik är i behov av utbyte av expertis och tid för ömsesidigt lärande
Erfarenheterna från projektet genererar ett antal viktiga punkter som bör tas hänsyn till vid planerandet och finansierandet av forskning rörande frågor om värde och europeisk utveckling och som kanske kan underlätta samarbetet mellan människor med olika teoretisk bakgrund. Vi ser ett värde i denna typ av forskningssamarbete inom ramen för den europeiska unionen men inser också att begränsningarna både vad gäller tid och finansiella medel i verkligheten inte ger utrymme för tillräckligt djupgående möjligheter till utbyte och lärande. Bra ämnesöverskridande arbete vilar på personlig interaktion mellan de deltagande forskarna, därför är det centralt att man inom FP7-forskning budgeterar sådana projekt i enlighet med de utmaningar sådan forskning ställs inför. När det gäller ämnesöverskridande studier kan samhällsvetenskaperna och etik betraktas som ett specialfall. Varje forskningsområde måste redan från början vara medvetet om de övriga forskningsområdenas behov. Utan vetskap och uppmärksamhet om den egna forskningsdisciplinens teoretiska bakgrund kommer resultatet av ämnesöverskridande samarbete inte att vara mer värt än summan av de ingående ämnesspecifika delarna. En sådan attityd bör förmedlas på ett så tidigt utbildningsstadium som möjligt. Dessutom är det viktigt att tillåta en värdefull process av ömsesidigt lärande baserat på en förståelse för hur den egna respektive andras forskningsdisipliner bygger på deskriptiva, normativa, praktiska och teoretiska antaganden.

Rek. 11: Forskning gällande genusfrågor inom vården bör förstärkas kvalitativt och kvantitativt
Kvinnors roll och status i vården och dess kulturella bakgrundsvillkor är i klart behov av ytterligare vetenskaplig kartläggning och politisk reflektion. Som exempel kan tjäna de signifikanta skillnader rörande organdonation, speciellt vad gäller donation från personer som ännu är i livet, som finns i många europeiska länder såsom Tyskland, Österrike, Belgien, Schweitz och Nederländerna: kvinnor donerar fler, men mottar färre, organ. Denna åtskillnad vad gäller kön väcker en rad viktiga etiska och praktiska frågeställningar rörande europeiska vårdsystem och huruvida de tillhandahåller samma vård för alla patienter. Det är viktigt att öka medvetenheten hos de arbetande inom vården då dessa fungerar som en inkörsport till de beslutsprocedurer som tillämpas inom vården. Det föreligger hursomhelst i nuläget en brist på aktuella kvalitativa data rörande hur genusskillnader konkret manifesterar sig vid accepterande, förnekande eller konkret praktiserande av biomedicinska teknologier. Kvalitativ forskning behövs dessutom för att upptäcka var och hur genusskillnader visar sig samt hur dessa påverkas av socio-ekonomiska strukturer, informationspolicys och värderingar.


Hälsovårdpolicynivå



Rek. 12: Informella kunskapsformer bör erkännas
Det är viktigt att de som arbetar inom vården i hela Europa lär sig att beakta informella kunskapsformer och ser dessa som en möjlighet att fördjupa sin kunskap om sjukdomen i fråga. Denna informella kunskap inkluderar personlig kunskap och erfarenheter av sjukdomstillstånd såväl som symboliska värden, familjevärderingar och information hämtad via nätet eller media i stort. Denna kunskapsmassa skulle kunna inkluderas och göras till en del i beslutsprocedurer där kunskap och information hämtad från forskarsamhället såväl som erfarenheter från yrkesverksamma och patienter delas.

Rek. 13: Självhjälpsgrupper och patientsammanslutningar bör användas som medlare mellan enskilda patienter och yrkesverksamma

Patientsammanslutningar spelar, som sig bör, en fundamental roll i relationen mellan enskilda patienter och vården. De kompenserar ofta för den brist på mänsklig kontakt som ofta karaktäriserar vården samt fungerar stödjande under hela den tid som patienten är i kontakt med vården. Patientsammanslutningar kan också spela en roll i guidandet av prioriteringsfrågor rörande den medicinska forskningen i kraft av sin roll som innehavare av erfarenhetsbaserad kunskap. Dessa funktioner bör stödjas och ambitionen bör vara att utöka dessa då patientsammanslutningar kan fungera som en säkerställare av förtroende och genuin kontinuitet mellan forskarsamhället, biomedicin och patienter.

Rek. 14: Medverkanselement inom hälsovårdssektorn bör stärkas och expanderas
Om berörda personers roll i beslutsproceduren skall kunna stärkas måste kollektiv medverkan etableras regelbundet inom beslutsfattande, etiska och vetenskapliga kommittéer både på nationell och överstatlig nivå. Internationellt samarbete mellan enskilda organisationer på EU-nivå stärker möjligheten till medborgerlig medverkan i unionens nya medlemsstater och medför förändrringar i vår uppfattning om begrepp såsom allmänhet och styre.

Rek. 15: Informationspolicys rörande allmänheten bör inte centreras kring idén om bristfällig information utan bör snarare byggas utifrån allmänhetens krav på information

Allmänheten bör ges mer information, men informationen bör anpassas utifrån intresse och behov. Det är viktigt att kartlägga det behov av information som allmänheten anser sig vara i behov av. En sådan undersökning bör inte begränsas till en kvantitativ undersökning genom frågeformulär eller en Eurobarometer utan bör utföras med kvalitativa metoder såsom fokusgruppsdiskussioner eller medborgarkonferenser.

Rek. 16: Säkerställandet av rätten att inte veta bör baseras på rätten att avstå från modern medicinsk behandling, stöd och donationer
Det existerar ingen dikotomi som gör okunnighet och kunskap till ömsesidigt uteslutande, snarare finns det grader av aktiv okunnighet. Uppmärksamhet på sådana former av medvetet vald okunskap på ett individuellt plan skulle underlätta dialoger mellan, å ena sidan, läkare och patienter, och, å andra sidan, biomedicin och samhället i stort. Behovet av ökad förståelse och transparens vad gäller språklig manipulation och kommunikationsstrategier är stort.

Rek. 17: Informationspolicys bör undvika att stigmatisera patienter och handikappade samt understryka individualiteten
Om enskilda identiteter oftare representerades och uppmärksammades av vårdpersonal och forskaraktiva inom medicin skulle ett symetriskt förhållande byggt på förtroende kunna etableras. Ett avstigmatiserande av kommunikation bör riktas gentemot allmänheten. Detta innefattar tydligt accepterande av att sjukdomen är en del av den personliga identiteten men att den drabbade personen har just en personlighet som på inget sätt kan reduceras till, eller likställas med, sjukdomen. Det kan verka tydliggörande att informera människor om mindre stigmatiserande beskrivningar av ett sjukdomstillstånd.

Rek. 18: Bioetik och policys bör vara uppmärksamma på den stora variationsrikedom som finns vad gäller begrepp kopplade till kroppen och de antropologiska premisser som återfinns i bioetiska argument och biopolitiska ansträngningar 
Etiska diskussioner, politiska beslut och juridiska gränsdragningar rörande medicin och hälsovård involverar ofta ”tjocka”, antropologiskt laddade, begrepp och premisser rörande den mänskliga naturen, kroppen, personlig välfärd, hälsa, sjukdom och så vidare. Å ena sidan kan dessa antropologiskt laddade begrepp och premisser variera kraftigt inom och mellan olika kulturella kontexter. Å andra sidan bör deras roll i medicinsk praxis, etisk debatt och politiska beslutsprocedurer ges mer eftertanke och kartläggning.

Rek. 19: En mer patientadekvat kommunikation bör undvika en enkelsidig retorik rörande forskning och framsteg
En ensidig diskurs som syftar till att upphöja alla former av teknisk utveckling tenderar att misskreditera avståndstaganden från nya teknologier trots att ett sådant avståndstagande kan vara berättigat. Det faktum att människor ställer sig avståndstagande till någonting nytt bör därför inte enbart ignoreras eller föraktas utan är någonting som bör beaktas. Diskursen som upphöjer nytänkande, ren vetenskap och framsteg bör också beakta äldre medicinsk teknologi vilken har bevisat sitt värde och som ses med vänliga ögon av folkopinionen.

Nationell policynivå: Identifiering av problemområden i nationell policy och nationella infrastrukturer



Österrike
Ulrike Felt, Maximilian Fochler

Styre byggt på en oinformerad allmänhet är bräckligt
Studiet av de österrikiska fokusgrupperna visar att vissa delar av österrikes policy i teknologifrågor kan vara byggd på en bräcklig grund. Stora delar av befolkningen är omedveten om bestämmelserna kring organtransplantation och den rådande lagstiftningen. Vår forskning visar att bristen på information riktad till allmänheten kan ses som statlig paternalism vilken leder till brist på förtroende. Det finns därför ett stort behov av samhällsinformation och diskussion rörande organtransplantation för att en stabil relation skall kunna etableras.

Teknologi som en främmande fråga – Avsaknad av kulturella referenspunkter
I jämförelse med andra länder så verkar de österrikiska deltagarna sakna kulturella ramverk eller klara referenspunkter med vilkas hjälp frågor rörande specifika teknologier eller huruvida man kan lita på den statliga hållningen i enskilda teknologiska miljöer kan avgöras. Det verkar finnas ett behov av initiativ rörande engagemang från allmänhetens sida vilka väcker frågor rörande det sätt varpå den österrikiska kulturen är intrinsikalt länkad till teknologi. Öppna diskussioner rörande de sociala implikationerna av teknologi verkar behövas.

Cypern
Costas Constantinou  

Information och rådgivning till kroniskt sjuka patienter måste förbättras
Kroniskt sjuka patienter förlorar kontrollen över sina kroppar och sitt sociala liv samt upplever en känsla av osäkerhet. De letar efter sätt att återta kontrollen över sin kropp och sin psykosociala integritet. Terapeutiska procedurer måste därför inkorporera möten av rådgivande karaktär vilka fäster vikt vid patienters föreställningar och andra aspekter av deras psykosociala omgivning.
 
Läkare bör vara uppmärksamma på patienternas ambivalenta föreställningar och förväntningar
En konstant dialog borde öka patienters möjlighet att få bättre information om orsaken till deras sjukdom och de terapeutiska medel som står till buds. Detta borde få patienter att i större utsträckning känna att de återtar kontrollen över deras kropp och sjukdomstillstånd, något som skulle bidra till ökat tillmötesgående ett förbättrat psykologiskt tillstånd. Läkare rekommenderas att delta i informationsmöten och fortbildning rörande patienters perceptioner, oro, psykosociala och kroppsliga förändringar. Särskild vikt bör läggas vid patienters perceptioner och attityder och man bör samarbeta för att hitta den mest lämpade terapeutiska proceduren.

Tyskland
Silke Schicktanz, Mark Schweda

De nuvarande strategierna för att öka antalet organdonatorer bör ses över
För att öka allmänhetens villighet till organdonation krävs inte så mycket en förändring i det rättsliga och organisatoriska systemet som sådant. Snarare är detta i behov av att bli transparentare och mer lättöverskådligt för allmänheten. I de tyska fokusgrupperna var en av huvudfaktorerna till de inblandades ovilja till organdonation en brist på information rörande de politiska och organisatoriska aspekterna av transplantationssystemet. Detta leder till antagandet att oron över att inte kunna utesluta ineffektivitet, spill, orättvisa eller ens missbruk i relation till systemet kan leda till misstro och vara en förklaring till avhållsamheten vad gäller donation.

Gentestning diskuterat utifrån kontexten av det tyska välfärdssamhällets eroderande
Eroderandet av den tyska välfärdsstaten och dess solidaritetsbaserade vårdsystem utgör en viktig referenspunkt i många diskussioner rörande risker och möjligheter med biomedicinska teknologier. I fallet gentestning uttrycks speciellt rädslan att en sådan praktik kan lägga grunden för ett uppdelat vårdsystem genom att flytta ansvaret för vården från stat till individ. Ett fast system som skänker rättssäkerhet, speciellt vad gäller datasäkerhet och anställningssäkerhet, saknas fortfarande trots att ett sådant skulle kunna skingra mycket av denna osäkerhet och oro.

Lettland
(I Lettland  utfördes inga fokusgrupper eller intervjuer inom ramarna för projektet.)
Aivita Putnina

Organiserandet av medverkan som en förtroendebyggande mekanism
Patienter och patientorganisationer har i lettland en jämförelsevis begränsad roll i beslutsprocedurer. Mycket bör emellertid göras för att stärka patientsammanslutningars möjlighet att påverka, både genom deras möjlighet att bedriva lobbyverksamhet till förmån för patienters intressen och genom att ge denna typ av organisationer en säkrare ekonomisk bas. Patientorganisationer uppträder inte bara i situationer av ekonomisk osäkerhet som hindrar patienter, i synnerhet de kroniskt sjuka, att ägna tid åt denna typ av aktiviteter. Stat och allmänhet saknas i deras demokratiska mening i den lettiska debatten rörande bioteknologi. Forskare, läkare och politiker spelar huvudrollen vid formandet av den politiska agendan och dessa grupper ser normativa regleringar som ett medel for att skjuta undan transparens och ansvar från den aktuella policynivån. Samtidigt kan man observera ett minskat förtroende och stöd för bioteknologier. Medverkan utan egentlig påverkan på beslutsprocedurerna kommer enbart att tjäna till att ytterligare erodera förtroenderelationen mellan allmänheten och teknologierna ifråga. Traditioner präglade av medborgarmedverkan, ansvar och transparens bör utvecklas för att kunna etablera ett balanserat förtroendeförhållande för teknologierna.

Bioteknologiska framsteg resulterar i nya sjukdomsuppfatningar
Nya teknologier förändrar gränserna för sjukdomsbegreppet. Detta innebär ett problem för utvecklandet och tillämpandet av bioteknologier inte bara i termer av medverkansfrågor. I Lettland har till exempel medverkan i genprojektet breddat definitionen av sjukdomsbegreppet. Den Lettiska fallstudien visar att patienter inte är viliga/beredda att anamma denna nya, vidare, definition. De nya teknologierna kan bara användas under betingelse att definitionerna av hälsa och sjukdom förändras

Vikten av reciproka förhållanden
Organ och gendonation etablerar ett speciellt förhållande baserat på ”gåvor”. Viljan att ge är beroende av en situation präglad av ömsesidighet och transaktion. Därför bör förtroendebyggande som en mekanism för etablerandet av ömsesidighet understrykas. Den lettiska fallstudien visar att förtroendet minskas av att man enbart lutar sig på ett juridiskt ramverk. På liknande sätt är det så att trots den rådande modellen med presumerat samtycke och den allmänna okunskapen rörande denna modell så spelar den stora andelen potentiella donatorer ingen avgörande roll i den formella samtyckesproceduren rörande donation. Snarare är konversationer med anhöriga till post-mortem donatorn den huvudsakliga källan till samtycke. Organtransplantation etablerar en relation mellan donator och donationspatient såväl som mellan den avlidne donatorns anhöriga och patienten. Alla dessa relationer är essentiella former av engagemang som bör beaktas under förtroendeuppbyggnaden.

Nederländerna
Annika den Dikken, Marcus Düwell

Informationspolicyn rörande organdonation behöver revideras
Staten och en mängd patientorganisationer har I åratal försökt att öka antalet organdonatorer genom att informera allmänheten om de positiva effekterna av transplantationer. Deltagarna i fokusgrupperna ifrågasätter inte detta men de personer som explicit är motvilligt inställda till att registrera sig som donator kritiserar bristen på information rörande de procedurer som är involverade vid avlägsnandet av organ. Dessa personer ger uttryck för en rädsla att bli förklarade hjärndöda alltför tidigt och att deras anhöriga inte skall kunna ta farväl på ett sätt som gagnar dessa.  

Information och vård är i behov av standardisering
Det är i fallet med gentestning särskilt viktigt att uppmärksamma hur de berörda upplever sig bli olika behandlade på olika sjukhus. Ytterligare forskning behövs för att klargöra huruvida generella standarder kan formaliseras för information rörande inte enbart medicinska aspekter utan också reflektion rörande vägledning angående de psykologiska, känslomässiga, interpersonella, kulturella och etiska aspekter människor konfronteras med.

Storbritannien
(I Storbritannien  utfördes inga fokusgrupper eller intervjuer inom ramarna för projektet)
Darren Shickle

Patientens roll I vårdsystemet förändras
I storbritannien har det skett en förändring såtillvida att patientens roll har förändrats från att vara en passiv vårdmottagare till att bli en hälsovårdskonsument. I kraft av att medborgare allt oftare presenteras som konsumenter av sociala nyttigheter så har termer såsom ”social marknadsföring” ökat i användning och marknadsföringstekniker används nu för att åstadkomma beteende och attitydförändringar hos allmänheten. Kvalitetsbedömning av produkten är emellertid mycket svårare inom hälsovårdssektorn än vid vanlig konsumtion av varor och tjänster eftersom beslut rörande hälsovårdssektorn är komplexare och kräver annorlunda och djupare kunskaper. Dessutom är riskerna kopplade till felaktiga beslut högre och allvarligare i dessa fall.  
Allmänhetens och patienters involverande i beslutsfattande ses som ineffektivt och hämmande
I Storbritannien ses rådfrågande av allmänheten ofta som ett byråkratiskt hinder. Sådant rådfrågande tenderar att komma in sent på planeringsstadiet efter det att beslut har fattats och då det skulle vara svårt att förändra planerna. De flesta ”vanliga människor” är oftast omedvetna om att sådant rådfrågande görs. De som svarar tenderar att vara yrkesverksamma eller organiserade lobbygrupper med en specifik agenda eftersom dessa grupper följer med i debatten och därför vet när rådfrågandet ifråga skall äga rum. Metoder för rådfrågande av allmänheten är inte utvecklade för att maximera input och ofta underlåter man att svara på denna typ av rådfrågning. Historiskt sett har en huvudfråga karaktäriserats i termer av representation kontra representativitet. Representation bör vara meningsfull, understödd och av lika värde, med klara ansvarsförhållanden. Agendan bör vara transparent för alla. Medverkan genom ställföreträdare bör likställas med personlig medverkan.

Cite as: Challenges of Biomedicine. Final Online Publication, accessed at: [Mainpagepage: www.univie.ac.at/virusss/cobpublication]

This Final Online Publication is Deliverable No5, the comprised Short Report on Consequences and Recommendations Deliverable No6 to the Contract of the FP6 Project “Challenges of Biomedicine” (Project no. SAS6-CT-2003-510238)